Неколку деца со ретко генетско нарушување, наречено синдром Прадер Вили, ќе бидат сместени во центар во Берово. Тоа ќе биде прв ваков центар во Македонија, но и пошироко во регионот, најавија градоначалникот на Берово, Звонко Пекевски, и директорката на Детска клиника, д-р Катерина Ставриќ. Берово е избрано како локација затоа што има услови што ги […]
И јас сум родител на дете со ретка болест. Го чекорев патот по кој одите и свесен сум за тој пат. Ве охрабрувам да продолжите понатаму, а во Фондот за здравствено осигурување ќе има разбирање за вашите потреби – со овие зборови Ден Дончев, директор на ФЗОМ, им се обрати на присутните на денешната конференција […]
Навремена дијагноза, повеќе и подобри лекови бараат пациентите со ретки болести во пресрет на денешниот 28 февруари, Денот на ретки болести. Со нив се соочуваат околу 400 пациенти од Македонија. Станува збор за комплицирани, најчесто генетски болести, кои бавно и тешко се откриваат. Од осум илјади регистрирани ретки болести, колку што има во светот, само […]
Редакцијата на „Независен весник“ ја дава својата поддршка на пациентите со ретки болести. Тие утре ќе го одбележат својот ден – 28 февруари, Ден на ретките болести. За таа цел, насловните фотографии на нашите профили на Фејсбук и на Твитер, денеска и утре ќе бидат во знак на ретките болести. Своја поддршка за кампањата дадоа […]
Подрачното ОУ „Димитар Поп Георгиев Беровски“ од скопската населба Хром денеска се вклучи во одбележувањето на месецот на ретки болести. Денеска, симболично на 14 Февруари, соучениците на деветгодишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија пратија пораки со љубов и поддршка за својот „редок” соученик и за сите деца со ретки болести. Со цртање […]
Јосиф Мишевски, дипломиран фармацевт со ретка болест на кожата, ќе учествува во креирање на Програмата за ретки болести. Јосиф од денеска е вработен во Министерството за здравство, во секторот фармација. „Имајќи во предвид дека лицето спаѓа во категоријата лица со ретки болести (со дијагноза ихтиоза), на овој начин лицата кои директно се засегнати од имплементацијата […]
Додека Македонија одолговлекува и тактизира дали да плати дијагноза во странство за луѓето кај кои нашите доктори не можат да откријат од што боледуваат, српскиот „Зојин закон“ станува модел што ќе го преземе и Европската Унија. ЕУ сака да најде единствено решение за дијагностика и лекување на ретките болести, а овој закон ќе послужи како […]
Повеќе клучни проекти што ќе бидат во интерес на пациентите, но и на здравствените работници, најави денеска на својата прва прес-конференција министерот за здравство Венко Филипче. – Уверени сме дека имаме капацитет и дека мораме здравствениот систем што сега фукционира на работ на издржување да го трансформираме во европски модерен здравствен капацитет. Имаме човечки капацитет, […]
Вчера во САД за првпат е одобрена генска терапија, која ќе се применува за деца и возрасни лица со некои од болестите предизвикани од мутација во точно одреден ген. „Luxturna“, како што се вика лекот, функционира така што испорачува нормална копија на генот директно во заболените клетки кои потоа произведуваат нормален протеин! Трошоците за лекување […]
Недостигот на лекови се прави вештачки, рече Гоце Чакаровски, заменик министер за здравство, на синоќешната дебата во Топ Тема на која дискутираше со претставнички на организации за ретки болести. За тоа зошто лековите не се кај пациентите, Чакаровски рече имало „други интереси“ кои не сакаше да ги каже. Министерството за здравство е без министер речеси […]
