Февруари и оваа година ќе мине во знакот на осмото по ред издание на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Како што беше истакнато на денешата прес-конференција по повод кампањата, во февруари, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, ќе биде направен обид јавноста поблиску да биде запознаена со нови ретки дијагнози, секоја од […]
Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не […]
Европската комисија иницираше нова акција насловена за подобрување на дијагностицирањето, третманот и грижата за пациентите со ретки болести во ЕУ, за чија реализација се одвоени 18,75 милиони евра за периодот 2024-2027 година. Преку оваа акција во националните здравствени системи ќе бидат интегрирани Европските референтни мрежи за сложени или ретки болести и состојби кои бараат високо […]
Пациентите и семејствата на пациенти со ретки болести не сакаат да бидат приоритет во државниот здравствен систем, но бараат државата да им посвети внимание како на маргинализирана група луѓе, кои се соочуваат со предизвици не само на здравствен план, туку и на социјален, образовен и економски. Укажаа дека повеќето од нив се приморани да плаќаат […]
Панелистите на дискусијата за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, беа позитивно изненадени што еден министер за здравство отседе на целата конференција, ги ислуша нивните маки, предизвиците со кои се соочуваат и решенијата кои ги нудат. – Ретко се случувало министер за здравство да помине толку време на една ваква конференција […]
Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекари по општа семејна медицина започнуваат кампања за подобрo и рано дијагностицирање на ретките болести. -Знаеме дека раната дијагноза е важна, но, ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи на некој начин, некои измачување, проблем, стрес. „Ја имам болеста, го има лекот, јас […]
Веќе шеста година последователно Здружението „Ретко е да си редок“ ја спроведува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Во месецот февруари кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена, по шести пат се спроведуваат активности насочени кон приближување на јавноста и поблиско запознавање на граѓаните […]
Семејства се распаѓаат бидејќи едниот родител не може да ја прифати дијагнозата на своето дете. Експертите посочуваат дека откако ќе се постави дијагнозата на хронична болест, родителите понекогаш реагираат со негирање, лутина, тага и депресија, а децата често се борат со чувството на осаменост или изолација. Ваквата состојба, велат експертите, не треба да се крие, […]
Мора да се фокусираме да надминеме секакви евентуални бирократски или други препреки за да се најде трајно решение за набавка на лекови за луѓето со ретки заболувања, порача вечерва министерот за финансии Фатмир Бесими. Во гостување на ТВ Сител, Бесими рече дека секогаш кога се потребни пари за нешто се посочува на Министерството за финансии, […]
Во рамки на петтата по ред Национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“ што ќе се реализира во текот на овој месец, во боите на ретките болести ќе биде осветлена Самуиловата тврдина во Охрид. Илуминацијата на крепоста е предвидена за во 18 часот, а настанот ќе може да се следи во живо на фејсбук-страницата „Ги запознаваме […]
Собранието вечерва беше осветлено во една од боите на ретките болести, односно во сина боја, со што се приклучи на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, а во знак на поддршка на преку 300 милиони лица кои живеат со некоја ретка болест, соопшти собраниската прес-служба. Собранието, како дом на граѓаните ја дава својата силна […]
Болеста не и не смее да биде причина за изолација, стигматизација, маргинализација. Напротив болеста е состојба што не повикува на емпатија, на солидарност, на помош. Дури и да нема лек за телото, ваквиот пристап е лек за рана на душата, бидејќи пациентите и нивните семејства чувствуваат дека се ислушани, почитани и поддржани од општеството и […]
Настан за одбележување на Денот на ретки болести ќе се одржи денеска напладне во Скопје. Организатор е Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Во рамки на настанот, кој ќе биде пренесуван и онлајн, ќе биде промовирана нова поштенска марка посветена на ретката болест Епидермолизис булоса. – Заедно здружени, претставници на пациенти од […]
#LightUpForRare е мотото на годинешната национална кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“ која досега емитуваше 10 епизоди со разни едукативни текстови и видеа изработени за секоја поединечна дијагноза на македонски и албански јазик. Целта на оваа кампања, која почна од 1 февруари, е да ја подигне свеста и солидарноста кон лицата кои страдаат од ретки […]
Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата на лекарства, во последниве години е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво во третманот на пациентите со ретки болести. Во изминативе 2 години направен е […]
Како дел од активностите за одбележување на Денот на ретките болести, денес е промовиран новиот видео спот за химната на Децата со ретки болести, насловена „Сите сме исти” во изведба на најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR. Песната е посветена на Децата со ретки болести и е снимена во студиото „Китрозон”. Музиката е на Јовица Каралиевски, […]
Болните во Македонија и натаму се соочуваат со недостиг од лекови. Болните од хемофилија А и Б стравуваат дека периодот што следи ќе се соочат со уште поголема криза бидејќи во земјава нередовно се врши снабдување со терапијата што им е неопходна, како што се факторот за коагулација на крвта. Причина што нема лекови за […]
Тендерот за набавка на лекови за ретки болести многу се одолговлечи поради што повеќе пати се случи пациенти со разни болести да останат без терапија и тоа го загрозува животот на пациентите, алармираат од граѓанските здруженија. Наспроти нив, министерот за здравство Венко Филипче уверува дека тендерот е завршен и дека лекови има. Од Здружението за […]
Министерот за здравство, Венко Филипче и малиот Јане Велковски, момчето кое чека лек за својата возраст, беа меѓу учесниците на трката „Охрид трчаТ“, рекреативна трка од пет километри за поддршка на лицата со ретки болести. На трката имаше повеќе од 1.000 учесници, меѓу нив и професионални спортисти, јавни личности и политичари. Атлетскиот викенд „Охрид трчаТ“ […]
Јосиф Мишевски, момчето со ретката болест ихтиоза е главен лик во краткометражниот филм за оваа болест на кожата што денес беше промовиран во Гостивар. Целта е да се подигне јавната свест за ихтиозата но и да се испрати порака дека треба да градиме општество еднакво за сите. -Мај е месец за подигнување на јавната свест за […]
