За првпат е набавен лек за пациентите со ретка болест Ахондроплазија, соопшти министерот за здравство Фатмир Меџити. Лекот „Vosoritide“ е испорачан на Универзитетската клиника за детски болести и е обезбеден за три пациенти, како што било побарано од самата клиника. – Со големо задоволство можам да информирам дека три храбри дечиња со ретка болест го […]
Кинеските научници идентификуваа нов ген чија недостаток може да доведе до хемофагоцитна лимфохистиоцитоза (ХЛХ), ретка и опасна по живот болест на крвта. Болеста најчесто се јавува во раното детство, а единствена ефикасна терапија е трансплантација на матични клетки. Користејќи ја технологијата за секвенционирање на целиот геном, истражувачите од Пекингшкиот институт за геномика, во рамките на […]
На датумот кога се одбележува Денот на ретките болести, 28 февруари „Македонска пошта“ објави марка во чест на болните деца со Булозна епидермолиза. Денеска заврши националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ и секоја година „Македонска пошта“ пушта во оптек ретка поштенска марка. Ова е четврта ретка поштенска марка до сега. Булозната епидермолиза е ретка генетска […]
