цистична фиброза

ДЗР: Новите лекови за цистична фиброза не се достапни за сите пациенти

Државниот завод за ревизија ги објави ревизорските извештаи на ЈЗУ универзитетска клиника за детски болести (две сметки) – https://dzr.mk/mk/240213-revizija-na-usoglasenost-2023-jzu-univerzitetska-klinika-za-detski-bolesti За набавка на дел од лековите за цистична фиброза која се врши и преку Програмата за лекување на ретки болести во рамки на министерството, за 2022 година и 2023 година обезбедила средства  во вкупен износ од 180.350 […]

Под мотото „Вдиши за ЦФ“ ќе се одбележи Европскиот ден за ширење на свесност за цистична фиброза

По повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза денеска во Скопје ќе се одржи настан под мотото „Вдиши за ЦФ“. Настанот, кој е во организација на Асоцијацијата за цистична фиброза, почнува од Средно Водно со искачување до врв со водич и лекарски тим. -Паркингот на Средно Водно ќе биде бесплатен тој ден, […]

„Вертекс“: Лековите за цистична фиброза и во ЕУ и во САД се одобрени за деца под 12 години

 Компанијата „Вертекс“ (Vertex Pharmaceuticals) информира дека лековите за цистична фиброза („трикафта“/„кафтрио“) се одобрени од  Европската агенција за лекови (ЕМА), како и од Американската агенција за храна и лекови (ФДА) за деца под 12 години.  Во соопштение од медиумите компанијата „Вертекс“, ги отфрла како неточни изјавите на поранешниот директор на ФЗОМ, Миле Сугарев изнесени пред собраниската […]

Бирократски процедури се пречка за „трикафта“ да добијат и други пациенти со цистична фиброза

Бирократски процедури биле пречка за лекот „трикафта“ да го добијат и други пациенти со цистична фиброза, покрај 12 кои веќе го примаат. Ова било соопштено на денешниот состанок на министерот за здравство Фатмир Меџити со пациенти со оваа ретка болест и нивни родители. Нема точен датум кога нови пациенти ќе почнат да ја примаат модулаторната […]

Недостиг на лекот „креон“ наменет за лицата со цистична фиброза, од МЗ велат ќе го има од понеделник

Покрај недостигот од „трикафта“ за лицата со цистична фиброза, веќе неколку месеци пациентите се оставени и без лекот „креон“ кој помага полесно да се апсорбира храната во телото. МИА контактираше неколку аптеки кои потврдија дека лекот го нема веќе подолго време, а стапи во контакт и со увозникот на лекот, од каде информираа дека лекот […]

Во Собрание не помина предлогот за ослободување од партиципација за пациенти со цистична фиброза

Во Собрание не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Како што биле информирани попладнево членови на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациентите биле ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, оние со кои зборуваше МИА, велат дека сѐ уште си ги плаќаат […]

Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26 години

Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Ова денеска беше соопштено на прес-конференција организирана од Асоцијацијата. Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со […]

Протестираат болните од цистична фиброза, министерот за финансии ги викна на разговор

Претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза штотуку беа повикани на состанок со министерот за финансии. Пациенти со цистична фиброза денеска протестираат пред Министерството за финансии бидејќи, како што велат, немаат одговор од надлежните институции, до каде е набавката на лекот „трикафта“ за сите на кои им е неопходна. „Сакаме лек, не комодитет“ и „Нема да […]

Гаспар: Задоволни сме од работната група за измена на закони за полесна набавка на лекови

Задоволни сме од работната група за измена на законите за полесна набавка на лекови, изјави  претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, по денешната средба во Министерството за здравство. – Работната група составена од претставници на Министерството за здравство, Фондот за здравствено осигурување, од јавни набавки, како и од Владата, работи брзо и посветено. […]

Лекот „трикафта“, за болните од цистична фиброза, ќе се набави за помалку од два месеца

Владата на Република Северна Македонија ја информира јавноста дека се завршени административните процедури кои беа потребни за итна набавка на лекот „трикафта“ за најкритичните пациенти кои боледуваат од цистична фиброза, и тоа во кус рок. Испораката на лекот „трикафта“ за овие пациенти се очекува да биде извршена од страна на добавувачот, во најбрз можен период, […]

Одобрени над 2,2 милиона евра за „трикафта“ и дадени насоки за итна набавка на лекот

Премиерот Димитар Ковачевски кој денеска имаше средба со претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза, рече дека се одобрени над 2,2 милиона евра за „трикафта“, како и дека се дадени насоки за итна набавка на лекот. На средбата присуствуваа и советничката за здравство Ана Данева-Маркова, директорката на Фондот за здравствено осигурување Магдалена Филиповска-Грашкоска и пратеничката Санела […]

(Фото) Болните од цистична фиброза се простија од Благојче пред Владата

Болните од цистична фиброза, денеска пред Владата се простуваа со Благојче Ивановски, кој почина пред два дена, а не дочека државата да го донесе лекот „трикафта“. Пред неговата слика запалија свеќа, донесоа букети цвеќе и со минута молк и наведнати глави се простија од Благојче. На овој начин болните од цистична фиброза го искажаа својот […]

Пациентите со цистична фиброза утре на протест пред Владата

 Пациентите со цистична фиброза утре на пладне ќе протестираат пред Владата, бидејќи, како што велат, се изреволтирани од изјавите на министерот за здравство Беким Сали и на министерот за финансии Фатмир Бесими, дека терапија за цистична фиброза првично ќе добијат осум пациенти кои имаат потешка форма на болеста, и како што најави Сали, ќе се […]

Конечно, ќе се обезбедат средства за лекот Трикафта за 30 пациенти со цистична фиброза

        Министерот за здравство Беким Сали со објава преку својот фејсбук-профил информира дека се очекува во текот на утрешниот ден да биде донесена одлука за обезбедување средства за лекот „трикафта“ за 30 пациенти со цистична фиброза. – На вчерашната владина седница иницирав обезбедување финансиски средства за лекот „трикафта“ за 30 пациенти со цистична фиброза. […]

Протест на Асоцијацијата за цистична фиброза: Пет до 12 изминува – пациентите немаат време да чекаат терапија

Асоцијацијата за цистична фиброза денеска организираше протест пред Министерството за здравство барајќи да се обезбеди модуларна терапија за сите пациенти, подобри услови за хоспитализација на клиниките за пулмологија и за детски болести, како и обезбедување на медицински помагала неопходни во секојдневната терапија. Фики Гаспар, еден од пациентите кој има цистична фиброза, вели дека се тука […]

НЛБ Банка станува „патрон“ на пациентите со цистична фиброза

  НЛБ Банката станува „патрон“ на пациентите со цистична фиброза, информираше денеска на прес-конференција претседателот на УО на Банката, Бранко Грегановиќ. На овој начин, како што напомена Грегановиќ, банката ќе стане заштитник и ќе дава континуирана поддршка на пациентите кои боледуваат од оваа болест. Оваа активност започна со донацијата на 80 домашни спирометри од страна […]

Најчитани